大龄自闭症家庭的焦虑:“我死了,孩子怎么办?”

2017-12-25 11:36:25   来源:丽江前沿网   

  家庭压力过大,机构运营状况堪忧,技能培训与支持性职场缺位,他们被称为“来自星星的孩子”,新京报记者王婧祎摄文|新京报记者王婧祎实习生王双兴编辑|胡杰苏晓明校对|陆爱英?15岁自闭症少年雷文锋之死,使自闭症群体再次成为社会关注的焦点,21岁的程程(化名)便是其中一位。

  如果按照1982年陶国泰教授首次确诊4例自闭症病例来计算的话,10年算一代人,这些“孩子”已有两代进入了青年阶段,这是他乐此不疲的游戏,他手里不断地折着一根蓝色铁丝,把铁丝扭弯再掰直。

  周惠的丈夫在8年前去世,母子俩人相依为命,母亲周惠(化名)说,如果不打断他,这个游戏他能玩上一天,在中国,跟周惠存在同样担心的父母有很多。

  而随着儿子渐渐长大,周惠意识到,自己终有老去的一天,未来某一天,儿子可能无处可去,而目前政府层面针对自闭症患者的优惠政策主要针对0-6岁患儿,尚未惠及大龄自闭症人群,资料显示,我国当前自闭症患者发病率约为1/100,总人数达到1000万,其中14岁以上人群约为800万。

  托管的成年自闭症人士在吃晚饭,近日,剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople)探访了这个特殊的群体,希望通过他们的生存现状,引起社会更多的关注,并为他们寻找困境解决之道,在他两岁多的时候,被确诊为自闭症。

  在他两岁多的时候,被确诊为自闭症,为了治病,周惠送程程去了某机构康复训练两年,随后又送入一家特教学校,为了治病,周惠送程程去了某机构康复训练两年,随后又送入一家特教学校。

  丈夫去世后,周惠独力支撑整个家庭,她无力再送程程去康复,程程的能力出现明显倒退,丈夫去世后,周惠独力支撑整个家庭,她无力再送程程去康复,程程的能力出现明显倒退,为了照顾程程,周惠无法出去工作。

  为了照顾程程,周惠无法出去工作,他们住在程程父亲生前所在单位的房子里,一个月房租两千元,她已经很久没交过,“我交不出来,拖着吧”,他们住在程程父亲生前所在单位的房子里,一个月房租两千元,她已经很久没交过,“我交不出来,拖着吧”

  周惠有糖尿病,需要常年注射胰岛素,周惠有糖尿病,需要常年注射胰岛素,周惠时常觉得无望。

  周惠时常觉得无望,有一年春节,周惠看着冷清的家,想起离世的丈夫,忽然就被绝望吞噬了,她掐住程程的脖子,把孩子按到沙发上。

  程程忽然像明白了似的,憋出一句话,“别打,别打,死了,”周惠像被打了一拳似的惊醒了,她松开手,瘫倒在沙发上失声痛哭,事实上,雷文锋的父亲雷洪建也像周惠一样,深受经济拮据之痛,雷洪建的妻子在湖南老家带着雷文锋的两个妹妹,最小的女孩儿刚满一岁,实在无法再照顾雷文锋。

  雷洪建的妻子在湖南老家带着雷文锋的两个妹妹,最小的女孩儿刚满一岁,实在无法再照顾雷文锋,雷洪建曾想过给儿子找一家托管机构,他曾想过给儿子找一家托管机构。

  记者随机查询了深圳多家此类机构的价格,确如雷洪建所言,公立机构只接受深圳甚至是本区户籍,私立日托价格均在三千元以上,如果晚上住宿,或是接受一些训练课程,价格则超过五千元,记者随机查询了深圳多家此类机构的价格,确如雷洪建所言,公立机构只接受深圳甚至是本区户籍,私立日托价格均在每月三千元以上,如果晚上住宿,或是接受一些训练课程,价格则超过五千元,作为自闭症人群的监护者,许多家长同周惠和雷洪建一样承受着身心压力。

  作为自闭症人群的监护者,许多家长同周惠和雷洪建一样承受着身心压力,参与调查过程的郭德华博士在一篇文章中写到,自闭症家庭生态环境与家长生存状态不容乐观,参与调查过程的郭德华博士在一篇文章中写到,自闭症家庭生态环境与家长生存状态不容乐观。

  据媒体报道,2017年12月,香港一蔡姓男子常年全职照顾自闭症儿子,因压力过大罹患抑郁症,他担心“我死之后,孩子怎么办”,终于在某日趁儿子睡着后将其刺死,继而自刎,据媒体报道,2017年12月,香港一蔡姓男子常年全职照顾自闭症儿子,因压力过大罹患抑郁症,他担心“我死之后,孩子怎么办”,终于在某日趁儿子睡着后将其刺死,继而自刎,机构之困经济压力致无专业老师东直门内北小街26日院,一间约120平米的两居室,是慧灵阳光组所在地。

  秦勤穿着一身蓝色的运动服,宽松的衣服挂在削瘦的身上有些晃荡,他不时从沙发上站起来,小步挪到女老师王艳芳面前站定,睁大眼睛,略带拘谨地问,“爸爸呢?”王艳芳告诉他,爸爸礼拜五就来接你了,他仿佛没听太懂,但也转身回去了。

  再过一会儿,他又会出现在王艳芳面前,重复前面的场景,一天下来要问几十次,除此以外的时间,他是个安静的人,坐在沙发上不发出任何声音,秦勤是一名32岁的自闭症患者。

  和程程一样,秦勤的生活自理能力也很差,不会挤牙膏,也不会系鞋带,每天娱乐时间,慧灵的老师给自闭症人士播放的歌单。

  许多无法照顾孩子的家长找到了这里,这里也因此成了不少大龄自闭症患者的“第二家园”,许多无法照顾孩子的家长找到了这里,这里也因此成了不少大龄自闭症患者的“第二家园”,杨弢是电影《海洋天堂》中演员文章饰演的自闭症患者“大福”的原型。

  杨弢是电影《海洋天堂》中演员文章饰演的自闭症患者“大福”的原型,但杨弢并未因为这段经历而有任何改变,但杨弢并未因为这段经历而有任何改变。

  他很少有安静的时刻,喉咙深处一直发出呜呜声,并前后晃动身体,有时晃着晃着情绪会变得很激动,就大吼起来,他很少有安静的时刻,喉咙深处一直发出呜呜声,并前后晃动身体,有时晃着晃着情绪会变得很激动,就大吼起来,慧灵的工作人员张赫和鲁剑明担心的是,这里租约到期后,是不是也要像此前辛寺胡同的托管场所一样,被迫搬家。

  慧灵的工作人员张赫和鲁剑明担心的是,这里租约到期后,是不是也要像此前辛寺胡同的托管场所一样,被迫搬家,辛寺胡同是一条颇有历史渊源的老北京胡同,因此也成了一些外国游客来北京“胡同游”的目的地,辛寺胡同是一条颇有历史渊源的老北京胡同,因此也成了一些外国游客来北京“胡同游”的目的地。

  张赫说,学员们把表演当成游戏,比如戴着大头娃娃的面罩蹦蹦跳跳,张赫说,学员们把表演当成游戏,比如戴着大头娃娃的面罩蹦蹦跳跳,而旅游公司会为之付费,按表演者人头计算,每人60元。

  而旅游公司会为之付费,按表演者人头计算,每人60元,然而,随着小院子的租约到期,房主大幅提高了租金,然而,随着小院子的租约到期,房主大幅提高了租金。

  这就导致之前和旅游公司的合作方式无法继续,也意味着慧灵的收入来源之一被斩断了,这就导致之前和旅游公司的合作方式无法继续,也意味着慧灵的收入来源之一被斩断了,经济压力造成专业人才的匮乏。

  经济压力造成专业人才的匮乏,他们只能更多的聘请普通护工,而普通护工仅能承担对托养学员的日常照护、安全保障工作,更像保姆,而不是专业老师,他们只能更多的聘请普通护工,而普通护工仅能承担对托养学员的日常照护、安全保障工作,更像保姆,而不是专业老师。

  自闭症人士在老师的指导下学习制作蛋糕,“不获得技能上的提升,根本不可能就业”也有自闭症患者的母亲在无助中,主动进行了改变,年逾60岁的温洪有一个27岁的自闭症女儿。

  2017年,她建立的康纳洲孤独症家庭支援中心诞生,温洪的女儿几乎没有独立生活的能力,在她对女儿未来的设想里,她希望像女儿这样的自闭症患者能接受康复和就业培训后,进入到支持性就业场所去,政府建立的服务体系能把她的女儿纳入到服务对象中,社工则会定期陪伴和支持,直到女儿终老。

  康纳洲在2017年12月成立了雨人烘焙坊,教大龄自闭症患者学习烘焙,希望根据他们的特点,让他们掌握一定的职业技能,12月26日,在位于清河新城的雨人烘焙坊中,4名自闭症患者穿上围裙,戴上口罩,洗手,列队走进烘焙间,烘焙坊的刘老师说,她希望营造一种真正的上班气氛。

  烘焙坊的刘老师说,她希望营造一种真正的上班气氛,进入烘焙间后,四名学员在老师的指导下,首先要打碎蛋壳,把蛋黄和蛋清分离,进入烘焙间后,四名学员在老师的指导下,首先要打碎蛋壳,把蛋黄和蛋清分离。

  “岳晨(化名),拿起鸡蛋!”假如老师声音小一点,或者不说岳晨的名字,这句话就会被这个帅小伙儿完全忽略,“岳晨(化名),拿起鸡蛋!”假如老师声音小一点,或者不说岳晨的名字,这句话就会被这个帅小伙儿完全忽略,他惊恐的垂手站在一边,不知所措。

  他惊恐地垂手站在一边,不知所措,他们的母亲都在发愁,孩子们毕业后该怎么办,“没地儿可去了”,他们的母亲都在发愁,孩子们毕业后该怎么办,“没地儿可去了”

  她盼着职高的学制能再长一些,由于孩子的智力状况,短短三年的时间在学校并不能获得太多技能上的提升,“根本不可能就业”,她盼着职高的学制能再长一些,由于孩子的智力状况,短短三年的时间在学校并不能获得太多技能上的提升,“根本不可能就业”,她认为,对于能力好一点的自闭症患者,接受技能培训的时间应该更长一些,即使学不到东西,“好歹孩子有个地方去”

  她认为,对于能力好一点的自闭症患者,接受技能培训的时间应该更长一些,即使学不到东西,“好歹孩子有个地方去”,资料显示,支持性就业是针对残障人士的一种就业安置模式,考虑残障人士的能力和性格特征,在有专人辅助的情况下,可以从事图书管理员、超市理货员、面点师、手工艺品制作等工作,资料显示,支持性就业是针对残障人士的一种就业安置模式,考虑残障人士的能力和性格特征,在有专人辅助的情况下,可以从事图书管理员、超市理货员、面点师、手工艺品制作等工作。

  康纳洲就在朝这个方向努力,康纳洲就在朝这个方向努力,专业人才是最大的限制,在烘焙坊当天的4名老师中,只有一名接受过自闭症康复的专业训练,而且还是入职以后才开始接受培训的,其余均不是专业人士。

  专业人才是最大的限制,在烘焙坊当天的4名老师中,只有一名接受过自闭症康复的专业训练,而且还是入职以后才开始接受培训的,其余均不是专业人士,未来之路“希望房子抵给国家,来照顾我孩子”“我死了,孩子怎么办?”这几乎是所有大龄自闭症患者家庭的终极焦虑,“希望房子抵给国家,来照顾我的孩子”“我死了,孩子怎么办?”这几乎是所有大龄自闭症患者家庭的终极焦虑。

  她有糖尿病,每次饭前需要注射胰岛素,她有糖尿病,每次饭前需要注射胰岛素,到了后半夜,周惠低血糖了。

  到了后半夜,周惠低血糖了,程程就在旁边看着她,却全然不懂是怎么回事,程程就在旁边看着她,却全然不懂是怎么回事。

  家庭压力过大,机构运营状况堪忧,技能培训与支持性职场缺位,家庭压力过大,机构运营状况堪忧,技能培训与支持性职场缺位,如残联开展的针对贫困自闭症患者的康复救助项目“七彩梦行动计划”,针对的是3-6岁的儿童;《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》中规定自闭症患者免费得到辅助器具配置和康复训练等服务,但也仅针对0-6岁儿童。

  如残联开展的针对贫困自闭症患者的康复救助项目“七彩梦行动计划”,针对的是3-6岁的儿童;《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》中规定自闭症患者免费得到辅助器具配置和康复训练等服务,但也仅针对0-6岁儿童,尚不够一个大龄自闭症患者一个月的托养费用,尚不够一个大龄自闭症患者一个月的托养费用。

  政府应该出台相关的政策,对大龄自闭症患者同样给予补助,政府应该出台相关的政策,对大龄自闭症患者同样给予补助,他认为,政府还要支持社会力量去建立更多的服务机构,通过政府购买社会服务来支持这样的机构。

  他认为,政府还要支持社会力量去建立更多的服务机构,通过政府购买社会服务来支持这样的机构,他表示,在上述前提下,大龄患者和小龄患者才能实现“无缝对接”,他表示,在上述前提下,大龄患者和小龄患者才能实现“无缝对接”

  比如2017年12月,教育部、发改委等七部门下发《特殊教育提升计划(2014-2017年)》的通知,提及“鼓励有条件的地区试点建设孤独症儿童少年特殊教育学校(部)”,比如2017年12月,教育部、发改委等七部门下发《特殊教育提升计划(2014-2017年)》的通知,提及“鼓励有条件的地区试点建设孤独症儿童少年特殊教育学校(部)”,今年全国两会上,全国人大代表、吉林省教育厅原副厅长孙鹤娟提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》的议案,建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。

  今年全国两会上,全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》的议案,建议加大对自闭症儿童终身保障的投入,孙鹤娟建议,每个社区都有一个自闭症人群的交流指导、康复训练的中心,这个终身康复体系建在社区,既减轻家庭负担,又能方便父母照看孩子,孙鹤娟建议,每个社区都有一个自闭症人群的交流指导、康复训练的中心,这个终身康复体系建在社区,既减轻家庭负担,又能方便父母照看孩子。

  对自闭症患者人群的就业,应该有专门的机制给予特殊扶持,对能力较强的自闭症患者,甚至可以给予一定的创业基金扶持,对自闭症患者人群的就业,应该有专门的机制给予特殊扶持,对能力较强的自闭症患者,甚至可以给予一定的创业基金扶持,等她们老了、无法照顾孩子了,由国家把孩子们照顾终老。

  等她们老了、无法照顾孩子了,由国家把孩子们照顾终老,康纳洲的工作人员孙砚梅有一个21岁的自闭症儿子思阳(化名),康纳洲的工作人员孙女士有一个21岁的自闭症儿子思阳(化名)。

  孙砚梅早年离异,母亲中风8年,她一直一个人带孩子生活,孙女士早年离异,母亲中风8年,她一直一个人带孩子生活,思来想去,觉得还是托付给孩子的父亲比较好。

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